Yvonne G.
Meine Erfahrungen bei der Diagnose Krebs bei der eigenen Stieftochter.
Also wie fang ich an?…..
Hmmm, also ich bin 2007 mit meinen Mann zusammen gekommen (wir kennen uns seid der frühsten Kindheit).
Mein Mann hat 2 Töchter und ich ein Sohn mit in die Beziehung gebracht.
Zu der Zeit war die kleinste Tochter 5 Jahre und die größere 8 Jahre alt.
Ich wusste zwar das die Grössere 2006 an Knochenkrebs erkrankt war und noch mit den ganzen Nachwirkungen und Untersuchungen zu tun hatte.
Im Grossen und Ganzen war zu der Zeit aber schon alles vorbei.
2008 im Frühjahr (zu der Zeit war ich bereits mit mit unserem gemeinsamen Kind schwanger) fing es an, das unsere Grosse kaum noch gegessen und ständig gefroren oder aus heiterem Himmel Fieber bekommen hatte.
Da ich eine Person bin, die sich nicht gleich mit jeder Aussage zufrieden gibt, kam es das ich nach mehrfachem drauf hinweisen den Arzt im Universitätsklinikum Hamburg- Eppendorf (UKE) wohl so genervt habe, das eine Knochenmarkstanze gemacht wurde, das heißt es wurde eine geringe Menge Knochenmark entnommen.
Bevor ihr jetzt denkt, das wir nie hätten die ganzen Tumormarker gemacht (regelmäßige Blutuntersuchungen), oh doch die hatten wir alle gemacht und noch vieles mehr, aber da war nie was auffällig.
Also wie gesagt, wir hatten die Stanze gemacht und  mussten denn ca 8 Wochen warten, was sehr anstrengend war, denn ich war wie gesagt zu diesem Zeitpunkt damals schwanger.
Dann kam der Tag, der für mich einer der schlimmsten war in meinen ganzen Leben.
Wir saßen im Behandlungszimmer in der Kinderonkologie des UKEs, der Arzt kam rein und meinte nur er würde gleich noch mal mit dem Professor kommen und so war es denn auch.
Ab da war klar das nichts mehr  so wird wie es war.
Als der Professor mit dem Satz begann „also wir haben festgestellt “ war für mich das Gefühl so, als würde die Welt sich nicht mehr drehen.
Wir bekamen gesagt, das unsere Tochter Leukämie hätte und dadurch das sie ja erst Knochenkrebs hatte und der Körper zu geschwächt war, wäre es sehr schwierig sie zu  therapieren.
Schock, alles war wie ganz weit weg und irgendwie war alles sinnlos in diesem Moment.
Uns wurde  gesagt, das unser Kind  nur noch eine 30%ige Chance zu überleben hatte.
Alles war vorbei???? Alles war umsonst???? Oder??????
Es gab eine Möglichkeit, wir brauchten einen Spender und das schnell. Es war damals im April und im Juli sollte mein Baby auf die Welt kommen und die Suche nach dem Spender  war auch noch lange nicht vorbei.
Die Tage und Wochen vergingen und kein Spender passte, die ganzen Freunde und Bekannten hatten sich typisieren lassen, die Familie ja sowie so, aber nichts passte es war wie in einem bösen Traum und man wachte einfach nicht auf.
Dann kam es noch härter, mein Baby kam am 26.Mai per Kaiserschnitt auf die Welt, weil es die Nabelschurr um den Hals hatte.
Unserer an Leukämie erkrankten Tochter ging es immer schlechter und die Ärzte sagten uns, das wenn bis Weihnachten kein Spender gefunden wäre, würde es keine Hilfe mehr geben. Wir würden unsere noch nicht mal neun jährige Tochter verlieren.
Was sollten wir tun? Wie sollten wir damit umgehen? Vor allem wie sollten wir mit den unseren anderen Kindern umgehen!?
Alles war so unwichtig und zwecklos.
Wieder Mal vergingen die Tage und Wochen und sogar die Monate.
Außer, das unsere Tochter immer schwächer wurde und wir fast täglich im UKE waren, passierte nichts.
Die kleine Tochter wurde eingeschult, der kleine Zwerg wurde getauft , alles lief weiter, aber irgendwie nur so nebenbei.
Die Klinik sagte, das eine Luftveränderung für unsere grosse Tochter gut wäre, also haben wir uns ein Haus in Schleswig Holstein gesucht ( mein Mann kam ursprünglich aus Schleswig-Holstein, genauso wie ich auch, und unsere Familien lebten auch noch da), also wie gesagt, wir hatten ein schönes Haus mit tollem Grundstück in einer Ortschaft gefunden, also der Umzug von Hamburg war für den 15 Dezember geplant.
Um so wenig Stress wie möglich für die Kinder aufkommen zu lassen, hatten wir die Unterstützung von den Familien und verschiedenen Ämtern in Anspruch genommen.
Wir sind wie geplant umgezogen, immer noch kein passender Spender gefunden,  wir mussten uns langsam darauf vorbereiten unsere Tochter zu verlieren. Ich kann euch sagen, das war ein total beschissenes Gefühl ein Kinderzimmer einzurichten und nicht zu wissen, ob es jemals genutzt werden könnte.
Nicht zu wissen wie viel Zeit man wirklich noch mit Ihr verbringen könnte und dürfte.
Nikolaus und der Geburtstag der kleinen Tochter vergingen, Heiligabend kam und nichts war bis dahin passiert. Feiertage ohne Besinnlichkeit beziehungsweise ohne wirkliches Gefühl waren schon sehr komische Tage.
Und dann war es soweit, ein passender Spender war gefunden, am 25.Dezember.2008 war er endlich gefunden, wir waren alle so mega happy.
Am 28.12.2008 kam unsere Tochter ins UKE und wurde auf die Transplantation vorbereitet, dass heisst ihr eigenes Knochenmark wurde durch Chemotherapie komplett zerstört, es durfte nichts übrig bleiben wegen der Krebszellen. Unsere Tochter war komplett am Boden es ging ihr so schlecht, wir hatten so eine Angst das alles umsonst war und sie es wegen der langen Wartezeit nicht schaffen würde.
Silvester war sie damals mit Schwestern für längere Zeit das letzte mal auf ihren eigenen Beinen draußen . Dann ging es erst mal Steilberg ab. Sie konnte ihre Beine nicht mehr bewegen, aufstehen war dadurch überhaupt nicht mehr möglich. Es wurde ihr ein Port gelegt, weil der periphere Venenkatheter durch ein Missgeschick rausgerissen wurde. Alle Haare fielen aus, zum zweiten Mal, das war natürlich auch ein großer psychischer Druck, denn sie waren ja gerade erst wieder richtig nach gewachsen.
Eigentlich vegetierte sie nur noch in ihrem Krankenbett vor sich hin. Wenn wir zu Besuch waren mussten wir durch Schleusen und mussten komplett keimfrei in den Raum rein, es war wirklich eine Tortur für alle.
Am 09.01.2009 war sie für die Spende bereit und ihr wurde sie über Infusion hinzugefügt, sah ziemlich komisch aus, aber die Hoffnung war natürlich.
In den ersten Tagen war alles beim alten, irgendwie stellte sich nicht wirklich raus ob es nun funktioniert hat oder nicht. Es dauerte wirklich einige Wochen bis endlich klar war, das der Körper das Knochenmark nicht abgestoßen hatte und es sich ganz langsam in den Körper der Kleinen gut eingepasst hatte.
Nun war es aber so, das sie durch die ganze vorherIge Chemotherapie, die sie durchmachen musste, ja absolut keine Abwehrstoffe hatte, das heisst weiterhin nur mit ganz großer Vorsicht Besuche, ihre Geschwister war es gar nicht möglich mit in die Klinik genommen zu werden, wegen dem geschwächten Immunsystem.
Mittlerweile war wieder Februar und endlich hieß es, sie darf auf Reha. Da war sie dann auch, soweit war es auch in Ordnung, nur laufen war gar nicht mehr möglich, sie saß im Rollstuhl.
Niemand wusste eigentlich so genau, woher das jetzt kam, aber wir waren froh das es nichts schlimmeres war.
Nach den acht Wochen Reha ging sie dann erst mal zu ihrer Oma, weil da einfach weniger los war als bei uns zu Hause.
Aber Ende Mai war es endlich soweit, sie war wieder zu Hause und das war richtig super.
Ab dann ging es auch Berg auf.  Ende März 2010 ging es ihr denn so gut, das wir mit ihr nach Sylt auf eine Familien Reha für vier Wochen gefahren sind. Dort erfuhren wir dann auch, das ich mit dem zweiten gemeinsamen Kind schwanger war, das im September auf die Welt kommen sollte.
Unsere Grosse war mega happy deswegen, weil sie wegen ihrer Krankheit die Babyphase ihres kleinen Bruders verpasst hatte, war es für sie natürlich besonders toll.
Für sie war es Therapie, von diesem Zeitpunkt an war für sie auf einmal wieder alles möglich und auf einmal war wieder der Elan da, alles zu können, auch das laufen. Ihre Schwester kam am 8. September 2010 auf die Welt und von da an wurde das Baby auch verwöhnt und zwar von allen, aber besonders von der großen Schwester.
Im Juli 2012 fuhren wir noch einmal auf eine Familien Reha diesmal vier Wochen Schwarzwald, das war die beste Zeit für die Familie.
Seitdem ist alles wieder total normal, mittlerweile wohnt die große überhaupt gar nicht mehr bei uns zu Hause, aber ihre kleine Schwester und ihr kleiner Bruder werden immer noch extrem verwöhnt. Sie wohnt  komplett alleine, macht eine Ausbildung und im Juni wird sie 20 Jahre alt und ist geheilt von allem. Im Großen und Ganzen ist sie eine komplett normal entwickelte junge erwachsene Frau, außer dass sie eine Schiene am Bein trägt und mit ihren fast 20 Jahren gerade mal 1,40 m ist, aber was heißt das in der heutigen Zeit schon.

Dieser Bericht ist mein geistiger Eigentum

©Yvi, KuHstaLl Netzwerk

Durch einen Zufall darf ich an einer Schulung zum Thema „Kinder & Jugendliche mit der Diagnose Adipositas“
Teilnehmen.
Nein ich bin nicht selbst betroffen sondern ich darf mit einen super Team aus Ärzten und Ernährungsberatern helfen Patienten mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Wir arbeiten mit den Patienten in kleinen Gruppen bis zu acht Personen, in verschiedenen Lernfelder versuchen wir den Betroffenen eine ausgewogene sowie gesündere Ernährung nahezubringen, natürlich wird auch ein auf jeden zugeschnittenes Sportprogramm erarbeitet.
Auch die Eltern werden mit beraten und wenn möglich in alles einbezogen.
Es ist echt erschreckend wie viele Kinder und Jugendliche es gibt dfie übergewichtigt, fettleibig oder adipositas sind, viele sehen darin zum Anfang gar keine Gefahr, sondern meinen sie wären einfach nur etwas dicker, dass ist ein fataler Fehler und kann in schlimmen Fällen zu Irreparablen Schäden führen, wie zum Beispiel Diabetes oder Stoffwechselerkrankungen,sogar Herzerkrankungen und Blutdruckerkrankungen sind möglich.
Veränderungen von Leberwerten und Blutwerten sind schon Hinweise darauf das was nicht ganz in Ordnung ist.
Viele Eltern sind im Umgang mit ihren Kindern besonders mit kleinen Kindern immer etwas du nachsichtig und meinen dass sich alles mit der Zeit noch für wächst oder besonders nett ist auch die Aussage“ das ist Babyspeck“ , leider sieht es in über 80% der Fäälen nicht so gut aus, eher im Gegenteil, viele Eltern hätten ihren Kindern die Diagnose Adipositas ersparen können, wenn sie konsequent mit ausgewogener Ernährung und der Balance zu Fastfood und Süsswaren umgegangen wären.
Manchmal ist es die pure Bequemlichkeit um nicht das Wort Faulheit zu benutzen. Na klar ist es einfacher schnell mal die die Friteuse an zuschmeißen als ne Gemüsereispfanne zu machen.
Dabei wäre es so einfach wenn man einen Tag in der Woche fast food erlauben würde und Rest der Woche einfach mal auf natürlich und gute Ernährung zurück greifen würde, für viele leider ein no go. Somit wird in der frühen Kindheit schon das Leben Der kleinen so geprägt dass es wenn sie einen eigenen willen entwickeln es meistens schon zu spät ist.
Liebe Eltern eure Kinder lieben euch nicht mehr, wenn sie mit Fastfood und Süsszeug oder Chips und Co voll gestofft werden, sie lieben euch wenn ihr ihnen liebe gebt.

Geschrieben von Yvi….. am 20.03.19

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